ZIPSE soll den Betroffenen dabei helfen, Informationen über Krankheitsbilder von diagnostizierten Seltenen Erkrankungen qualitätsgesichert bereitzustellen. Nachfolgend finden Sie alle Informationsanbieter, welche in diesem Informationsportal registriert wurden. Für eine krankheitsspezifische Suche nutzen Sie bitte das Suchfeld, welches Sie oben rechts auf dieser Seite finden.
Liste aller Informationsanbieter
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ALS-Hilfe Bayern e.V.
Beschreibung:
Im ALS-Hilfe Bayern e.V. haben sich eine Gruppe von Betroffenen, Angehörigen und Helfenden, die mit dem Krankheitsbild Amyotropher Lateralsklerose (ALS) konfrontiert sind, zusammengeschlossen.
Er möchte Menschen, die in derselben Situation sind, unterstützend und helfend zur Seite stehen.
Der ALS-Hilfe Bayern e.V. kann Hilfe & Informationen geben und durch den Wust an Bürokratie und bei der Alltagsbewältigung begleiten.
Themengebiete:
Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Austausch mit anderen Betroffenen / Forschung / Hilfe zur Selbsthilfe / Krankheitsbild / Symptomatik / Persönliche Beratungsangebote / Sozial- und leistungsrechtliche Fragen -
amedes Holding AG - Informationen über genetische Erkrankungen
Beschreibung:
Im Mittelpunkt unserer Tätigkeit steht die genetische Beratung, sowohl bei Patienten in der ärztlichen Sprechstunde als auch für Hilfestellung im Rahmen genetisch bedingter Erkrankungen für Ärzte aller Fachrichtungen. Wir nehmen uns Zeit, Sie über genetische Erkrankungen ausführlich aufzuklären und genetische Befunde mit Ihnen verständlich zu besprechen. Bei unklaren Syndromen versuchen wir, sofern gewünscht, die genetische Ursache zu finden und bei bekannten genetischen Erkrankungen den zu Grunde liegenden Defekt zu sichern.
Themengebiete:
Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Diagnostik / Forschung / Hilfe zur Selbsthilfe / Krankheitsbild / Symptomatik / Persönliche Beratungsangebote / Sonstige Therapie -
Amm online - Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
Beschreibung:
Willkommen auf dem Myelom-Portal der AMM-Online Wir sind ein deutschsprachiges Netzwerk von Myelom-Patientinnen und Patienten aber auch Angehörigen unter dem Dach der AMM-Online, einem gemeinnützigen Verein. Auf unserem Portal finden Sie ein umfangreiches Informationsangebot zu dieser seltenen hämatologischen Erkrankung des Knochenmarks. Da wir selbst keine Ärzte sind, bitten wir in regelmäßigen Abständen Myelomexperten um Beiträge insbesondere für die Rubrik "Diagnose und Therapie" so dass Sie sicher sein können, verlässliche und aktuelle Informationen zu finden. Neue Forschungsergebnisse, eine Übersicht über laufende Therapiestudien, Videos von Patiententagen und vieles mehr ergänzen unser Angebot. Wir wollen Ihnen aber nicht nur solides Wissen anbieten. Zentrales Element unserer Webseite ist ein interaktives Patienten- und Angehörigenforum. Hier tauschen sich Betroffene unabhängig von Ort und Zeit aus, teilen ihr zum Teil großes Wissen und ihre Erfahrungen mit anderen uThemengebiete:
Austausch mit anderen Betroffenen / Diagnostik / Krankheitsbild / Symptomatik / Hilfe zur Selbsthilfe / Sonstige Therapie -
Amsel - Das Multiple Sklerose Portal
Beschreibung:
AMSEL, Aktion Multiple Sklerose Erkrankter, Landesverband der DMSG in Baden-Württemberg e.V., ist seit 1974 unabhängiger, kompetenter und zuverlässiger Partner für Multiple Sklerose-Kranke in Baden-Württemberg. Sie hat sich zum Ziel gesetzt, die Lebenssituation der Erkrankten und ihrer Angehörigen nachhaltig zu verbessern.Themengebiete:
Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Austausch mit anderen Betroffenen / Diagnostik / Krankheitsbild / Symptomatik / Persönliche Beratungsangebote / Psychosoziale Beratung / Sonstige Therapie -
Amyloidose Selbsthilfegruppe
Beschreibung:
Wir von der Selbsthilfegruppe am UCCH in Hamburg und UKH in Heidelberg wollen Erkrankten aus dem gesamten Bundesgebiet, unabhängig von der ärztlichen Betreuung, als Anlaufstelle für die ersten dringenden Fragen dienen. Darüber hinaus bieten wir im Rahmen unserer monatlichen Treffen auch die Möglichkeit zum Gespräch (Einzelgespräche auch telefonisch oder Kontakt per Email), Erfahrungsaustausch, Austausch von Informationen, Hilfe von Betroffenen für Betroffene sind uns sehr wichtig. Fachvorträge/ Informationsveranstaltungen durch Ärzte des UKE/UKH und vieles mehr gehören zum Angebot der Gruppe.
Themengebiete:
Austausch mit anderen Betroffenen / Hilfe zur Selbsthilfe / Krankheitsbild / Symptomatik -
Amyloidosezentrum der Universitätsklinik Heidelberg
Beschreibung:
Informationen für Patienten und Ärzte, die sich über Amyloidose informieren oder Patienten überweisen möchtenThemengebiete:
Von Ärzten für Ärzte / Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Persönliche Beratungsangebote / Diagnostik / Forschung / Krankheitsbild / Symptomatik / Sonstige Therapie / Fort- und Weiterbildung -
Anfallsleiden im Kindes- und Jugendalter - Informationen über Epilepsien
Beschreibung:
Anfälle ihres Kindes, sei es nur ein Fieberkrampf oder der Beginn eines Anfallsleidens, treffen die Angehörigen meist unvorbereitet und stürzen sie in Ängste und Ratlosigkeit. Die folgende Übersicht weist den Weg zu Antworten auf Fragen zu Anfällen.
Themengebiete:
Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Diagnostik / Krankheitsbild / Symptomatik / Sonstige Therapie -
Angeborene Herzfehler- Herzchirurgische Klinik des Universitätsklinikum Erlangen
Beschreibung:
Herzlich willkommen in der Kinderherzchirurgischen Abteilung des Universitätsklinikums Erlangen! Für herzkranke Kinder ist es wichtig, dass sie frühzeitig von einem Spezialisten operiert werden. Die Qualität der Operation ist entscheidend dafür, ob die betroffenen Kinder dauerhaft gesund leben können. Dafür sind neben der Qualifikation des Operateurs vor allem eine optimale Vor- und Nachbetreuung der Kinder sehr wichtig. Durch die enge Zusammenarbeit mit den niedergelassenen Kinderärzten und Kinderkardiologen auf der einen Seite sowie der Kinderkardiologischen Abteilung des Uni-Klinikums Erlangen und dem Pflegedienst auf der anderen Seite, besitzen wir in der Kinderherzchirurgischen Abteilung des Uni-Klinikums Erlangen dafür die optimalen Arbeitsvoraussetzungen. Unsere Operationsergebnisse liegen derzeit gemeinsam mit anderen großen deutschen Zentren im europäischen Qualitätsvergleich in einer Spitzenposition. Neben einer hervorragenden Behand
Themengebiete:
Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Forschung / Hilfe zur Selbsthilfe / Von Ärzten für Ärzte -
Angeborene-Bindegewebs-Erkrankungen e.V. Selbsthilfe
Beschreibung:
Der Verein will den von angeborenen Bindegewebserkrankungen Betroffenen helfen, mit ihrer Situation fertig zu werden. Dazu gehört: Information, Aufklärung, Beratung und Betreuung aller Betroffenen und ihrer Angehörigen sowie Überlegungen zu möglichen genetischen Nachbarkrankheiten. Darüber hinaus sollen wissenschaftliche Tätigkeiten unterstützt werden und Benefiz und Spendenaktionen durchgeführt werden. Die Informationenbereitstellung von Behörden und Institutionen sowie Zusammenarbeit im Sozialrecht mit anderen Behindertenorganisationen runden das Programm des Vereins ab.
Themengebiete:
Austausch mit anderen Betroffenen / Hilfe zur Selbsthilfe / Krankheitsbild / Symptomatik -
Angelman Verein Schweiz
Beschreibung:
Wir informieren, beraten und unterstützen Eltern, Angehörige und Freunde von Menschen mit dem Angelman-Syndrom. Außerdem betrachten wir uns als Anlaufstelle für (neu-)betroffene Familien und interessierte Fachleute in medizinischen, therapeutischen und pädagogischen Berufen. Dabei verfolgen wir das Ziel, den Austausch zwischen Forschung, Praxis und betroffenen Familien zu fördern.Themengebiete:
Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Austausch mit anderen Betroffenen / Diagnostik / Krankheitsbild / Symptomatik / Hilfe zur Selbsthilfe -
Angelmann Syndrom
Beschreibung:
Wir sind ein Selbsthilfeverein von Eltern für Eltern. Wir hören zu, denn wir wissen, wovon Sie reden. 1993 schlossen sich die Eltern von 13 Kindern mit Angelman-Syndrom in einer Selbsthilfeinitiative zusammen und gründeten den Angelman e.V. Inzwischen zählt der Verein mehr als 400 Familien. Der ständige Austausch von Erfahrungen, Tipps und Informationen wird durch regelmäßige Treffen der Regionalgruppen in ganz Deutschland gewährleistet. Oft geht der Kontakt der Mitglieder weit über diese Treffen hinaus, denn hier finden Eltern mit Angelman-Kindern das Verständnis, welches sie oft anderenorts nicht finden.Themengebiete:
Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Austausch mit anderen Betroffenen / Persönliche Beratungsangebote / Diagnostik / Krankheitsbild / Symptomatik / Hilfe zur Selbsthilfe / Sonstige Therapie -
Annikas Blog - Informationen über das Cornelia de Lange - Syndrom
Beschreibung:
Erstmal möchten wir uns kurz vorstellen, wir sind Familie Gronau, bestehend aus Papa Oliver, Mama Stefanie und Töchterchen Annika. Unser Wunschkind Annika wurde mit einem seltenen Syndrom, dem sogenannten Cornelia de Lange - Syndrom geboren. Was das genau ist und wie es sich auswirkt, kann man auf der Seite "über CdLS" lesen. Nachdem unsere Kleine uns turbulente erste 8 Monate beschert hatte, haben wir uns entschlossen, diesen Blog einzurichten. Der Blog richtet sich zunächst an Familie, Freunde, Bekannte und alle, die Annika kennen. Natürlich auch an uns selber, denn bei uns passiert immer so viel, dass wir in ein paar Jahren bestimmt froh sind, einiges festgehalten zu haben. Ganz besonders ist dieser Blog aber auch für andere Familien und Freunde von CdLS-Betroffenen und auch anderen besonderen Kindern. Vielleicht können wir durch unsere Berichte neuen betroffenen Familien ein wenig Hoffnung machen, dass es trotz schwerer Zeiten auch immer wieder schöne Momente geben kann!Themengebiete:
Austausch mit anderen Betroffenen / Kinderwunsch / Familienplanung / Krankheitsbild / Symptomatik / Hilfe zur Selbsthilfe -
Anti-NMDA-Rezeptor-Enzephalitis
Beschreibung:
"Anti-NMDA-Rezeptor-Enzephalitis" eine Diagnose, die Angehörige meist erst nach einigen Tagen, manche sogar erst nach Wochen, voller Sorgen, Ängste und Verzweiflung um einen geliebten Menschen, erhalten. Und auch mit der Diagnose werden die Sorgen oft nicht kleiner. Fragen, auf die man nur wenige Antworten bekommen kann, tauchen auf. Entscheidungen über Therapien und Medikamente, deren Namen man nie hörte,stehen an. Fachbegriffe, deren Bedeutung man nicht kennt, prasseln nieder. Und das Alles stets und ständig in großer Angst und in Verzweiflung um den geliebten Menschen. Mit anderen Angehörigen haben wir angefangen diese Seite rund um die Krankhit aufzubauen.Themengebiete:
Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Austausch mit anderen Betroffenen / Diagnostik / Krankheitsbild / Symptomatik / Sonstige Therapie -
AOP Orphan
Beschreibung:
Firmenwebsite der AOP Orphan Pharmaceuticals AGThemengebiete:
Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Forschung -
Aplastische Anämie e. V.
Beschreibung:
Die Webseite bietet Informationen zur aplastischen Anämie und der PNH, zur Kontaktaufnahme und Behandlungsmöglichkeiten an. Die medizinischen Berichte werden in Zusammenarbeit mit der deutschen Studiengruppe Aplastische Anämie und anderen Institutionen der Hämatologie/Onkologie im deutschsprachigen Raum erstellt.Themengebiete:
Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Austausch mit anderen Betroffenen / Diagnostik / Forschung / Krankheitsbild / Symptomatik / Hilfe zur Selbsthilfe / Therapieleitlinien / Fort- und Weiterbildung -
Arbeitsgemeinschaft - Spina Bifida und Hydrocephalus e.V.
Beschreibung:
Die ASBH wurde 1966 als Elterninitiative gegründet, um die Lebensperspektiven der Kinder mit Spina bifida und/oder Hydrocephalus zu verbessern, und noch immer hat die Elternarbeit für uns einen zentralen Stellenwert. In den Gründungsjahren hatten die Kinder eine geringe Lebenserwartung. So stand die Verbesserung der medizinischen und pflegerischen Versorgung zunächst im Vordergrund. Heute sieht die Situation ganz anders aus, denn jetzt steht Inklusion im Mittelpunkt. Die Lebenserwartung und Lebensqualität mit Spina bifida und/oder Hydrocephalus sind heute zumindest in Deutschland nicht mehr mit den Gründungsjahren zu vergleichen. Verbesserungen in Medizin, Pflege und Hilfsmitteln haben wesentlich dazu beigetragen und ein Stück weit sicher auch die ASBH. Die Behinderungen sind jedoch durch eine große Bandbreite von kaum sichtbar bis schwerstmehrfachbehindert gekennzeichnet. Die ASBH sieht es als ihre Aufgabe, alle Zielgruppen und ihre Angehörigen zu vertreten.Themengebiete:
Austausch mit anderen Betroffenen / Diagnostik / Fort- und Weiterbildung / Hilfe zur Selbsthilfe / Krankheitsbild / Symptomatik -
Arbeitsgemeinschaft für Kinder- und Jugendgynäkologie e.V. - Störungen der Geschlechtsentwicklung
Beschreibung:
Die Arbeitsgemeinschaft Kinder- und Jugendgynäkologie e.V. (AG) gehört seit ihrer Gründung sowohl der Deutschen Gesellschaft für Gynäkologie und Geburtshilfe als auch der Deutschen Gesellschaft für Kinderheilkunde und Jugendmedizin an und nimmt an deren Jahrestagungen aktiv mit einem eigenen wissenschaftlichen Programm teil. Gemäß ihrer Satzung verfolgt die AG Kinder- und Jugendgynäkologie über den Kreis ihrer Mitglieder hinaus den Zweck, die Kinder- und Jugendgynäkologie und deren wissenschaftliche Grundlagen als integrative Elemente der pädiatrischen und gynäkologischen Lehre, Praxis und Weiterbildung umfassend zu fördern und dem medizinischen Fortschritt auf diesem Gebiet zu dienen. Die AG stellt sich insbesondere der Forderung, alle an der Kinder- und Jugendgynäkologie interessierten Ärzte und Vertreter anderer einschlägiger Disziplinen zusammenzuführen.Themengebiete:
Fort- und Weiterbildung / Hilfe zur Selbsthilfe / Krankheitsbild / Symptomatik / Von Ärzten für Ärzte -
Arbeitskreis Cornelia de Lange - Syndrom e. V.
Beschreibung:
Herzlich Willkommen beim Arbeitskreis Cornelia de Lange - Syndrom e.V. Informieren Sie sich auf unseren Seiten über das Cornelia de Lange - Syndrom (CdLS) und über unsere Arbeit. Unser Arbeitskreis wurde 1994 gegründet und hat zur Zeit über 220 Mitglieder, davon ca. 150 Eltern von CdLS-Kindern. Wir sind in ganz Deutschland aktiv, helfen aber auch Familien in unseren Nachbarländern mit Informationen. Eltern, die zum ersten Mal Kontakt mit uns aufnehmen, sind froh Ansprechpartner zu finden, die ähnliche Probleme haben. Wir wissen wie wichtig es ist, Informationen und Erfahrungen möglichst früh an betroffene Familien weiter zu geben. Wir bemühen uns Brücken zu bauen, Wege zueinander zu finden und Begegnungen zu ermöglichen. So veranstalten wir Regionaltreffen, gemeinsame Freizeiten und alle zwei Jahre unser Deutschlandtreffen mit Fachvorträgen.Themengebiete:
Austausch mit anderen Betroffenen / Persönliche Beratungsangebote / Diagnostik / Krankheitsbild / Symptomatik / Hilfe zur Selbsthilfe -
Arbeitskreis der Pankreatektomierten e.V.
Beschreibung:
Die schwierige Situation nach einer Bauchspeicheldrüsen-Operation brachte im Jahre 1976 Betroffene auf die Idee, unter dem Motto Hilfe durch Selbsthilfe in Heidelberg den Arbeitskreis der Pankreatektomierten (AdP) zu gründen. Heute ist der Arbeitskreis der Pankreatektomierten e.V. mit seinen über 1.300 Mitgliedern eine Selbsthilfeorganisation für alle Patienten, bei denen eine Erkrankung der Bauchspeicheldrüse vorliegt oder vermutet wird. Zweck des AdP e. V. ist die Förderung der Gesundheit und Rehabilitation von partiell und total Pankreatektomierten und nicht operierten Bauchspeicheldrüsenerkrankten unter besonderer Berücksichtigung der Krebspatienten und ihrer Angehörigen.
Themengebiete:
Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Austausch mit anderen Betroffenen / Hilfe zur Selbsthilfe / Krankheitsbild / Symptomatik / Sozial- und leistungsrechtliche Fragen -
Arbeitskreis Down Syndrom Deutschland e.V.
Beschreibung:
Willkommen auf den Internetseiten des Arbeitskreis Down-Syndrom e.V.! Seit über 30 Jahren setzt sich der Arbeitskreis Down-Syndrom e.V. für die Rechte von Menschen mit Down-Syndrom und deren Anerkennung in unserer Gesellschaft ein. Damit Menschen mit Down-Syndrom da sein können, wo alle sind! Mittlerweile ist der Arbeitskreis Down-Syndrom e.V. mit über 2000 Mitgliedern als gemeinnütziger Verein bundesweit tätig und Mitglied in verschiedenen Selbsthilfeorganisationen. Ihr Besuch auf unseren Internetseiten kann vielerlei Gründe haben. Vielleicht sind Sie gerade Eltern eines Kindes mit Down-Syndrom geworden oder Sie möchten sich aus verschiedensten Gründen mit dieser genetischen Besonderheit auseinandersetzen. Wir hoffen, dass mit unserem Internetauftritt Ihre ersten Fragen beantwortet werden. Gerne beraten wir Sie auch persönlich am Telefon oder in unserer Geschäftsstelle in Bielefeld.Themengebiete:
Austausch mit anderen Betroffenen / Hilfe zur Selbsthilfe / Krankheitsbild / Symptomatik -
Arthroklinik Augsburg
Beschreibung:
Medizin auf höchstem Niveau, verbunden mit individueller Betreuung und komfortabler Unterbringung. Einer unserer obersten Unternehmensgrundsätze ist die Patientenzufriedenheit. Diese erfüllen wir durch hohe Qualität unserer Dienstleistungen. Qualität bedeutet für uns die Erfüllung aller an unserer Dienstleistungen gestellten Anforderungen und Erwartungen. Den Maßstab für Qualität setzen unsere Kunden, zu denen sowohl Patienten als auch Versicherungsträger, Krankenhäuser, Haus- und Fachärzte zählen.Themengebiete:
Krankheitsbild / Symptomatik / Sozial- und leistungsrechtliche Fragen -
ARVC-Selbsthilfe
Beschreibung:
Willkommen auf der Homepage der ARVC-Selbsthilfegruppe! Im Herzen eines Menschen ruht der Anfang und das Ende aller Dinge (Leo Tolstoi)
Themengebiete:
Austausch mit anderen Betroffenen / Diagnostik / Hilfe zur Selbsthilfe / Krankheitsbild / Symptomatik / Persönliche Beratungsangebote -
Arzneimittelkommission der deutschen Ärzteschaft
Beschreibung:
Die AkdÄ erhält mittels Statut Aufgaben von seiten der Bundesärztekammer und informiert die Ärzteschaft vielfältig und aktuell über rationale Arzneimitteltherapie und Arzneimittelsicherheit. Die Aufgaben und Tätigkeiten der AkdÄ sind im Tätigkeitsbericht der Bundesärztekammer aufgeführt. Mit den Therapieempfehlungen bietet sie pharmakotherapeutische Problemlösungen auf der Basis validierter und klinisch relevanter Forschungsergebnisse.Themengebiete:
Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Therapieleitlinien / Fort- und Weiterbildung -
Asherman Syndrom
Beschreibung:
Die Internetseite liefert detaillierte Informationen zum Asherman Syndrom. Dabei handelt es sich um ein Gebärmutterleiden, das selten vorkommt, kaum erkannt und häufig falsch behandelt wird.Themengebiete:
Austausch mit anderen Betroffenen / Diagnostik / Hilfe zur Selbsthilfe / Krankheitsbild / Symptomatik / Sonstige Therapie -
AT Info
Beschreibung:
Als Plattform für Patienten und Familien sowie für Ärzte und Wissenschaftler soll diese Webseite dazu dienen über die seltene Erkrankung Ataxia teleangiectasia zu informieren. Ziel der Webseite ist es ein enges Netzwerk für Betroffene und Behandelnde zu errichten um die Versorgung der AT-Patienten zu verbessern und die AT-Forschung in Deutschland zu intensivieren. In enger Kooperation sollen alle Patienten in einem Register, der ESID Datenbank, erfasst werden.Themengebiete:
Von Ärzten für Ärzte / Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Austausch mit anderen Betroffenen / Diagnostik / Forschung / Krankheitsbild / Symptomatik / Hilfe zur Selbsthilfe