ZIPSE soll den Betroffenen dabei helfen, Informationen über Krankheitsbilder von diagnostizierten Seltenen Erkrankungen qualitätsgesichert bereitzustellen. Nachfolgend finden Sie alle Informationsanbieter, welche in diesem Informationsportal registriert wurden. Für eine krankheitsspezifische Suche nutzen Sie bitte das Suchfeld, welches Sie oben rechts auf dieser Seite finden.
Liste aller Informationsanbieter
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VEDiT - Sprachtherapie
Beschreibung:
Die Internetseite liefert Informationen über die Sprechstörung Verbale Entwicklungsdyspraxie (VED) bei Kindern und dem dazugehörigen Therapieansatz VEDiT.Themengebiete:
Fort- und Weiterbildung / Krankheitsbild / Symptomatik / Therapieleitlinien -
Verein für angeborene Stoffwechselstörungen e.V. (VfASS)
Beschreibung:
Im Jahr 1979, als Berlin (West) noch eine Insel war, wurde die Berliner Interessengemeinschaft Phenylketonurie und anderer angeborener Stoffwechselstörungen“ gegründet, um eine Interessenvertretung für alle Eltern und Betroffene mit angeborenen Stoffwechselstörungen zu schaffen, die in der Stoffwechselsprechstunde der Berliner Universitäts-Kinderklinik, d.h. von dem dort tätigem Team, versorgt wurden. So sind in unserem Verein neben PKU-Patienten auch solche mit Harnstoffzyklusdefekten, Organoacidurien, Galaktosämie, Fruktoseintoleranz usw. organisiert.Themengebiete:
Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Austausch mit anderen Betroffenen / Persönliche Beratungsangebote / Diagnostik / Kinderwunsch / Familienplanung / Krankheitsbild / Symptomatik / Fort- und Weiterbildung -
Verein Leberkrankes Kind e.V.
Beschreibung:
Elternorganisation zur Betreuung und Förderung leberkranker und lebertransplantierter KinderThemengebiete:
Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Austausch mit anderen Betroffenen / Persönliche Beratungsangebote / Diagnostik / Krankheitsbild / Symptomatik / Sozial- und leistungsrechtliche Fragen -
Verein VHL (von Hippel-Lindau) betroffener Familien e.V.Gerhard Alsmeier; Dagmar Rath
Beschreibung:
Die von Hippel - Lindau Erkrankung (international abgekürzt VHL) ist eine seltene erbliche Tumorerkrankung, die ganz unterschiedliche Organe befallen kann. Die Schwere der Erkrankung und die betroffenen Organe können innerhalb einer Familie sehr unterschiedlich sein. Die Erkrankung tritt am häufigsten zwischen dem zweiten und vierten Lebensjahrzehnt auf. An VHL erkrankt in etwa eine von 35.000 Personen. Auf den nachfolgenden Seiten erhalten Sie ausführliche Informationen rund um die VHL- Erkrankung und die Arbeit der Selbsthilfegruppe.Themengebiete:
Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Austausch mit anderen Betroffenen / Diagnostik / Forschung / Fort- und Weiterbildung / Hilfe zur Selbsthilfe / Krankheitsbild / Symptomatik -
Vereinigung Akustikus Neurinom e.V.
Beschreibung:
Wir sind eine gemeinnützige Patienten-Selbsthilfeorganisation. Wir möchten allen Menschen beistehen, die von Akustikusneurinomen und anderen Geschwulsten der Hirnnerven betroffen sind. Selbstverständlich gilt unsere Hilfe auch den Angehörigen. Unser Ziel ist es, durch Informationen und zwischenmenschliche Kontakte den betroffenen Patienten Rat und Hilfe zu bringen sowie die Tätigkeit der behandelnden Ärzte zu unterstützen.Themengebiete:
Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Austausch mit anderen Betroffenen / Diagnostik / Krankheitsbild / Symptomatik / Hilfe zur Selbsthilfe / Sonstige Therapie -
Vereinigung Dravet Syndrom Schweiz
Beschreibung:
Die Vereinigung Dravet Syndrom Schweiz ist ein gemeinnütziger Verein mit dem Ziel, die Lebensqualität von Personen mit Dravet Syndrom durch Förderung der medizinischen Forschung sowie durch Sensibilisierung und Information zu verbessern. Es wurde 2012 von Eltern von vom Dravet Syndrom betroffenen Kindern gegründet und ist in der ganzen Schweiz aktiv. Die Vereinigung arbeitet mit anderen nationalen und internationalen Organisationen zusammen und ist von den Steuern befreit.Themengebiete:
Von Ärzten für Ärzte / Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Austausch mit anderen Betroffenen / Forschung / Krankheitsbild / Symptomatik / Hilfe zur Selbsthilfe / Sonstige Therapie / Sozial- und leistungsrechtliche Fragen -
Vereinigung Ichthyose Schweiz
Beschreibung:
Die VIS | Vereinigung Ichthyose Schweiz ist eine junge Verbindung von Leuten mit Ichthyose, Eltern und Angehörigen aus der Schweiz und dem grenznahen Umland. Wir organisieren nationale Treffen und ermöglichen damit den direkten Kontakt sowie den Erfahrungsaustausch. Die VIS vermittelt Adressen von Ärzten, die Erfahrung mit Ichthyose haben und bietet Informationsmaterial über Ichthyose an.Themengebiete:
Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Austausch mit anderen Betroffenen / Krankheitsbild / Symptomatik / Hilfe zur Selbsthilfe -
vielgesundheit.at - Der digitale Gesundheitscampus
Beschreibung:
Informationen über Vorsorge, Früherkennung, Forschung und Fortbildung im Bereich Medizin & Gesundheit.Themengebiete:
Austausch mit anderen Betroffenen / Diagnostik / Forschung / Krankheitsbild / Symptomatik / Hilfe zur Selbsthilfe -
VulvaKarzinom - Hilfe zur Selbsthilfe
Beschreibung:
Das Vulvakarzinom ist eine Erkrankung, die in der Öffentlichkeit wenig bekannt ist, obwohl die Zahlen seit Jahren steigen. Wenn es sich um eine so intime Erkrankung wie das Vulvakarzinom oder seine Vorstufe (VIN) handelt, die den weiblichen Genitalbereich betrifft, ist die Scham der Patientinnen meistens sehr groß, wie wir durch den Erfahrungsaustausch mit betroffenen Frauen immer wieder feststellen. Es ist uns wichtig, bestehende Tabus und Vorurteile gegenüber unserer Erkrankung zu beseitigen. Wir haben mit unserem moderiert geführten Internetforum einen Ort des Austausches und der Information geschaffen und sind damit Bundesweit tätig. Wir möchten betroffenen Frauen durch unsere Erfahrungen einen Anhaltspunkt geben, welche modernen operativen Therapieverfahren es gibt und auf welche Mindestkriterien sie bei der Therapie achten sollten, um ein Maximum an Lebensqualität zu erhalten.Themengebiete:
Austausch mit anderen Betroffenen / Hilfe zur Selbsthilfe / Krankheitsbild / Symptomatik / Therapieleitlinien -
Walker-Warburg-Syndrom (WWS)
Beschreibung:
Das Walker-Warburg-Syndrom ist eine angeborene Erkrankung die mit Fehlbildungen des Gehirns, des Auges und einer Störung der Muskelfunktion einhergeht. Die Erkrankung ist klinisch und biochemisch der Muscle-Eye-Brain Erkrankung sehr verwandt. Kinder mit WWS zeigen nahezu keine psychomotorische Entwicklung und sterben in der Regel im Alter von wenigen Monaten. Nur in Ausnahmefällen werden die Kinder älter als 1 Jahr. Das WWS ist sehr selten und tritt ca. einmal pro 30.000-50.000 Geburten auf. Die Erkrankung kann nur symptomatisch therapiert werden.Themengebiete:
Diagnostik / Krankheitsbild / Symptomatik / Sonstige Therapie -
Was ist Erythromelalgie für eine Erkrankung?
Beschreibung:
Erythromelalgie ist so selten und auch so seltsam, dass sie sich gegenüber anderen schwer erklären lässt. Das fehlende Verständnis anderer Menschen, führt oftmals zu seelischen Schmerzen. Um diesen Zustand endlich abzuschaffen, habe ich diese Seite ins Netz gestellt und eine Selbsthilfegruppe für den deutschsprachigen Raum gegründet.Themengebiete:
Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Austausch mit anderen Betroffenen / Hilfe zur Selbsthilfe / Krankheitsbild / Symptomatik -
Wolfram-Syndrom
Beschreibung:
Eine Informationsseite der Selbsthilfegruppe Wolfram-Syndrom, gedacht für alle Betroffenen und deren Angehörigen. Sie enthält die Beschreibung des Krankheitsbildes, Informationen zu laufenen Studien/Forschung sowie Angaben zu anderen Menschen/Gruppen/Organisationen weltweit, die sich mit Wolfram-Syndrom befassen.
Themengebiete:
Austausch mit anderen Betroffenen / Diagnostik / Forschung / Krankheitsbild / Symptomatik -
www.gastroschisis.de
Beschreibung:
Gastroschisis. Wer dieses als Diagnose bekommt fühlt sich erstmal erschlagen. Was genau ist eine Gastroschisis, wie entsteht sie und warum. Fragen über Fragen die man sich plötzlich stellt...und nie hätte man vorher gedacht, dass es so etwas überhaupt gibt! Wir möchten versuchen ein paar dieser Fragen zu beantworten. Leider sind wir keine Ärzte, daher versuchen wir nur das wieder zu geben was wir an Material gefunden haben. Wir sind einfach nur Eltern die sich vor den gleichen fragen wieder fanden und krampfhaft versucht haben Antworten zu finden. Um es anderen bei ihrer Suche leichter zu machen gibt es nun diese Seite.Themengebiete:
Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Austausch mit anderen Betroffenen / Diagnostik / Krankheitsbild / Symptomatik / Sonstige Therapie -
XP-Freunde
Beschreibung:
Xeroderma pigmentosum (umgangssprachlich Mondscheinkinder) heißt eine schwere, seltene Erkrankung, bei der den Patienten ein Enzym in den Hautzellen fehlt. Dieses Protein repariert bei gesunden Menschen die Schäden in den Zellen, die das tägliche UV-Licht und dessen Strahlung verursacht. Wir sind eine Selbsthilfegruppe, welche seit 2007 existiert und möchten Angehörigen und Erkrankten eine Hilfestellung geben.Themengebiete:
Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Austausch mit anderen Betroffenen / Diagnostik / Forschung / Krankheitsbild / Symptomatik / Hilfe zur Selbsthilfe -
YAEL Stiftung
Beschreibung:
Die YAEL Stiftung dient der Förderung medizinischer Forschung, Lehre und Praxis. Besondere Schwerpunkte der Förderung sind entzündliche Lebererkrankungen und Autoimmunerkrankungen. Die YAEL-Stiftung verfolgt Ihre Ziele durch finanzielle Beihilfen zu Forschungs- und Weiterbildungsprojekten sowie durch eigene Projekte.Themengebiete:
Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Diagnostik / Forschung / Fort- und Weiterbildung / Krankheitsbild / Symptomatik / Sonstige Therapie / Von Ärzten für Ärzte -
Zentrum für endokrine Tumore (ZET)
Beschreibung:
Wir sind ein international anerkanntes Zentrum für die Behandlung gutartiger und bösartiger Tumore des Endokriniums. In unserem Zentrum arbeiten ausgewiesene Experten verschiedener Fachdisziplinen interdisziplinär zusammen. Die bei uns behandelten großen Fallzahlen garantieren eine umfangreiche klinische Expertise. Zu unseren besonderen Schwerpunkten zählen: Tumore von Hirnanhangsdrüse (Hypophyse), Schilddrüse und Nebenschilddrüse, des gastro-entero-pankreatischen Systems, und der Nebenniere.
Themengebiete:
Diagnostik / Krankheitsbild / Symptomatik -
Zentrum für Humangenetik Regensburg
Beschreibung:
Mit unserer inzwischen mehr als 20jährigen Erfahrung und dem gesamten Leistungsspektrum der fachärztlichen humangenetischen Patientenversorgung und Labordiagnostik sind wir Ansprechpartner für Patienten, Ärzte und Kliniken unserer Region und weit darüber hinaus. Wir klären mit Ihnen Ihre Fragen zu genetisch bedingten Erkrankungen oder Risiken, informieren über sinnvolle Untersuchungsmöglichkeiten zur weiteren Abklärung und veranlassen diese für Sie, wenn Sie dies wünschen. Wir erläutern Ihnen genetische Untersuchungsergebnisse und deren Bedeutung und organisieren in enger Abstimmung mit den betreuenden Ärzten die weitere medizinische Behandlung und Vorsorge.Themengebiete:
Diagnostik / Kinderwunsch / Familienplanung / Persönliche Beratungsangebote / Von Ärzten für Ärzte -
Zentrum für Humangenetik Tübingen
Beschreibung:
Seit 2010 unterstützen wir Patientinnen und Patienten sowie Ärztinnen und Ärzte dabei, genetische Fragestellungen zu klären. Unser interdisziplinäres Team mit inzwischen über 200 Mitarbeiterinnen und Mitarbeitern ist spezialisiert auf die Diagnostik genetischer Erkrankungen.
Gemeinsam mit Ihnen ermitteln wir, welche Untersuchungen für Ihre individuelle Fragestellung passend sind. Wir erklären medizinische Sachverhalte verständlich und unterstützen Sie bei allen Entscheidungen durch unser kompetentes Beraterteam.Themengebiete:
Diagnostik / Forschung / Fort- und Weiterbildung / Kinderwunsch / Familienplanung / Persönliche Beratungsangebote / Von Ärzten für Ärzte -
Zentrum für Humangenetik und Laboratoriumsdiagnostik (MVZ)
Beschreibung:
Das Zentrum für Humangenetik und Laboratoriumsdiagnostik (MVZ) Dr. Klein, Dr. Rost und Kollegen in Martinsried hat seine Wurzeln in einer Ausgründung aus dem Institut für Klinische Chemie der Ludwig-Maximilians-Universität München im Jahr 1998. Zunächst als reines Einsendelabor für humangenetische Untersuchungen tätig, wurde 2005 auch eine genetische Beratungsstelle eingerichtet und das Angebotsspektrum sukzessive um spezielle Labordiagnostik aus den Bereichen Immungenetik, Biochemie und Molekularpathologie erweitert. 2010 erfolgte die Umwandlung in ein interdisziplinäres Medizinisches Versorgungszentrum für Humangenetik und Laboratoriumsmedizin. 2011 wurde die Zulassung für das Fach Transfusionmedizin erteilt. 2013 erfolgte die Gründung des Facharztbereichs Pathologie mit dem Schwerpunkt Molekularpathologie, 2014 wurde der Facharztbereich Mikrobiologie, Virologie und Infektionsepidemiologie aufgenommen.Themengebiete:
Von Ärzten für Ärzte / Persönliche Beratungsangebote / Diagnostik / Krankheitsbild / Symptomatik / Sozial- und leistungsrechtliche Fragen -
Zentrum für Reisemedizin - Chargas
Beschreibung:
Willkommen auf der Website der Gruppenpraxis der Ärzte für Spezifische Prophylaxe und Tropenmedizin. Wir sind Ihre verlässlichen, kompetenten und erfahrenen Partner in allen Fragen bezüglich REISEMEDIZIN - TROPENMEDIZIN - IMMUNOLOGIE - IMPFUNGEN.Themengebiete:
Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Diagnostik / Krankheitsbild / Symptomatik / Persönliche Beratungsangebote / Sonstige Therapie -
Zentrum für Rheumatologie und Autoimmunerkrankungen - Informationen über Dermatomyositis
Beschreibung:
Ziel unseres Zentrums innerhalb der Ruhr Universität Bochum ist es, Betroffenen mit einer rheumatischen Erkrankung als Anlaufstelle und Behandlungseinrichtung zu dienen. Unser Anspruch ist es, unseren Patienten die bestmögliche medizinische Versorgung zukommen zu lassen. Dies wird in unserem Zentrum durch ein interdisziplinär arbeitendes Expertenteam aus Rheumatologen und Dermatologen verwirklicht. Enge Kooperationen bestehen mit weiteren universitären Fachrichtungen zur Mitbehandlung und Versorgung aller betroffenen Organkompartimente bei rheumatischen Krankheitsbildern.
Themengebiete:
Diagnostik / Krankheitsbild / Symptomatik / Sonstige Therapie -
Zentrum für Seltene & Ungeklärte Erkrankungen in Cottbus
Beschreibung:
Ein Zentrum für Seltene Erkrankungen ist eine Anlaufstelle für Menschen, bei denen eine Seltene Erkrankung diagnostiziert wurde oder bei denen der Verdacht auf eine Seltene Erkrankung besteht. Expertinnen und Experten verschiedener Fachrichtungen bündeln ihre Fachkenntnisse, damit Patientinnen und Patienten die bestmögliche medizinische Versorgung erhalten. Außerdem finden hier auch Aus-, Fort- und Weiterbildungen sowie Forschungsvorhaben zu bestimmten Seltenen Erkrankungen bzw. Seltenen Krankheitsgruppen statt. Die Zentren für Seltene Erkrankungen sind national und international in verschiedenen Netzwerken aktiv und eng miteinander vernetzt. Sie arbeiten intensive mit Patientenorganisationen zusammen.
Themengebiete:
Diagnostik / Forschung / Fort- und Weiterbildung / Persönliche Beratungsangebote / Von Ärzten für Ärzte -
Zentrum für Seltene Erkankungen Tübingen
Beschreibung:
Seltene Erkrankungen sind häufig. Etwa 3 Millionen Patienten in Deutschland leiden unter einer seltenen Erkrankung. Eine Erkrankung gilt als selten, wenn weniger als 5 von 10. 000 Menschen an ihr erkrankt sind. Diagnostik, Behandlung, Therapie und Forschung verlangen die enge Zusammenarbeit von Spezialisten vieler Fachrichtungen. Patienten mit seltenen Erkrankungen adäquat zu behandeln, seltene Krankheiten vor Ort, in nationalen und internationalen Verbünden zu erforschen sowie die multiprofessionelle Kooperation zu fördern, das hat sich das Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen Tübingen (ZSE Tübingen) zur Aufgabe gemacht. Seit Januar 2010 hat es als erstes deutsches Zentrum für seltene Erkrankungen den Betrieb aufgenommen.
Themengebiete:
Diagnostik / Forschung / Fort- und Weiterbildung / Persönliche Beratungsangebote / Psychosoziale Beratung / Sozial- und leistungsrechtliche Fragen / Von Ärzten für Ärzte -
Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) der Medizinischen Hochschule Hannover
Beschreibung:
Das Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) der MHH soll Anlaufstelle für betroffene Menschen, ihre Angehörigen und betreuenden Ärzte sein. Durch die Bildung dieses Netzwerkes und den interdisziplinären Austausch soll eine ganzheitliche, auf dem neuesten Stand der Wissenschaft basierende Versorgung garantiert werden. Die Säulen des Zentrums bilden Kliniken und Institute, welche sich zu spezialisierten Einzelzentren zusammengeschlossen haben.
Themengebiete:
Forschung / Hilfe zur Selbsthilfe -
Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen (ZSEA)
Beschreibung:
Ein Zentrum für Seltene Erkrankungen ist eine Anlaufstelle für Menschen, bei denen eine Seltene Erkrankung diagnostiziert wurde oder bei denen der Verdacht auf eine Seltene Erkrankung besteht. Expertinnen und Experten verschiedener Fachrichtungen bündeln ihre Fachkenntnisse, damit Patientinnen und Patienten die bestmögliche medizinische Versorgung erhalten. Außerdem finden hier auch Aus-, Fort- und Weiterbildungen sowie Forschungsvorhaben zu bestimmten Seltenen Erkrankungen bzw. Seltenen Krankheitsgruppen statt. Die Zentren für Seltene Erkrankungen sind national und international in verschiedenen Netzwerken aktiv und eng miteinander vernetzt. Sie arbeiten intensiv mit Patientenorganisationen zusammen.
Themengebiete:
Diagnostik / Forschung / Persönliche Beratungsangebote / Von Ärzten für Ärzte