ZIPSE soll den Betroffenen dabei helfen, Informationen über Krankheitsbilder von diagnostizierten Seltenen Erkrankungen qualitätsgesichert bereitzustellen. Nachfolgend finden Sie alle Informationsanbieter, welche in diesem Informationsportal registriert wurden. Für eine krankheitsspezifische Suche nutzen Sie bitte das Suchfeld, welches Sie oben rechts auf dieser Seite finden.
Liste aller Informationsanbieter
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Die Müllerei - AADC Mangel
Beschreibung:
Auf unserer Homepage möchte ich über unsere Familie und insbesondere über unsere schwerstbehinderte Tochter Johanna berichten. Sie leidet unter einer sehr seltenen Stoffwechselerkrankung des Gehirns (weltweit sind nur ca. 10 Fälle beschrieben). Der Name der Krankheit lautet: "aromatische Aminosäure Decarboxylase Defizienz".Themengebiete:
Austausch mit anderen Betroffenen / Kinderwunsch / Familienplanung / Krankheitsbild / Symptomatik -
Die Pseudotumor-Informationsseite für Kinderärzte und Eltern
Beschreibung:
Diese Seite ist als Informationsseite für Ärzte und Eltern betroffener Kinder und Jugendlicher gedacht, die sich über das Krankheitsbild des Pseudotumor cerebris (oder auch Idiopathische Intrakranielle Hypertension = IIH) informieren möchten. Der Pseudotumor cerebri ist ein vor allem bei Kindern verwirrendes und nicht selten fehldiagnostiziertes und fehltherapiertes Krankheitsbild. Dabei ist mein Eindruck, dass sich die Zahl der Fehldiagnosen "Pseudotumor cerebri" etwa die Waage hält mit Fällen, bei denen die Diagnose mit erheblicher Verzögerung gestellt wird.Themengebiete:
Diagnostik / Forschung / Krankheitsbild / Symptomatik / Sonstige Therapie -
Die Wicker-Kliniken
Beschreibung:
Hier finden Sie Informationen zu Krankheiten sowie weitere Medizinische Informationen und Links - auch speziell von der Orthopädischen Abteilung der Klinik Hoher Meissner.
Themengebiete:
Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Diagnostik / Krankheitsbild / Symptomatik / Sonstige Therapie -
DKFZ - Deutsches Krebsforschungszentrum
Beschreibung:
Sie haben Fragen zu Krebs? Wir sind für Sie da: Der Krebsinformationsdienst des Deutschen Krebsforschungszentrums ist eine Anlaufstelle für Patienten, Angehörige und alle Interessierten. Auch Fachkreise können den Krebsinformationsdienst nutzen. Erreichbar sind wir am Telefon, per E-Mail und im Internet. Unser Angebot: Informationen zu Krebs, auch zu seltenen Krebsarten, zur Diagnose, Behandlung, Nachsorge und zum Leben mit Krebs, Nennung von Ansprechpartnern. Finanziert wird der Krebsinformationsdienst im Deutschen Krebsforschungszentrum durch das Bundesministerium für Bildung und Forschung, auch das Land Baden-Württemberg und das Bundesministerium für Gesundheit leisten einen Beitrag.Themengebiete:
Von Ärzten für Ärzte / Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Austausch mit anderen Betroffenen / Persönliche Beratungsangebote / Diagnostik / Forschung / Kinderwunsch / Familienplanung / Krankheitsbild / Symptomatik / Psychosoziale Beratung / Hilfe zur Selbsthilfe / Sonstige Therapie / Sozial- und leistungsrechtliche Fragen / Therapieleitlinien -
Down Kind e.V. München
Beschreibung:
Der Down-Kind e.V. ist eine Selbsthilfeorganisation von Eltern mit Kindern mit einem Down-Syndrom, die sich zusammengeschlossen haben, um Eltern eines neugeborenen Kindes mit Down-Syndrom in der Anfangszeit zu begleiten und zu unterstützen. Unser regionaler Fokus liegt auf München und Umgebung. Wir bieten an: Gespräche mit Eltern und deren Angehörigen, Gespräche mit Ärzten und Pflegepersonal, Informationen über Fördermaßnahmen, über Behinderteneinrichtungen, über Integrationsmöglichkeiten, Familientreffen zum Kennenlernen und zum Erfahrungsaustausch, Öffentlichkeitsarbeit und Tanz- und Musikprojekte für Jugendliche mit Down-Syndrom.Themengebiete:
Austausch mit anderen Betroffenen / Hilfe zur Selbsthilfe / Krankheitsbild / Symptomatik / Persönliche Beratungsangebote -
Dr. Finkelstein - Praxis für Orthopädie und Unfallchirurgie
Beschreibung:
Der Begriff Orthopädie entstammt dem Griechischen und setzt sich aus den Worten "Orthos" und "Pädie" zusammen, wobei Orthos "gerade" und Pädie "Kind" bedeutet. Die Entwicklung der Orthopädie lässt sich bis ins 16. Jahrhundert zurückverfolgen. Die Ziele der Orthopädie bestehen darin, Haltungsschäden frühzeitig zu erkennen, um durch Behandlung Spätfolgen zu vermeiden und vorhandenen Haltungsschäden mit klassischen und modernen Methoden entgegen zu wirken. Mit dieser Webseite möchten wir mit Ihnen in einen Dialog treten und Ihnen Wege zur Gesunderhaltung aufzeigen. Nehmen Sie die Gelegenheit wahr und verschaffen Sie sich einen ersten Überblick über unsere Behandlungskonzepte und informieren Sie sich hier über Einzelheiten unseres breiten Therapiespektrums. Nutzen Sie auch unsere Wissensecke für Ihre offenen Fragen. Wir sind jederzeit für Sie da. Nehmen Sie Kontakt mit uns auf. Benutzen Sie einfach unser Kontaktformular.Themengebiete:
Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Diagnostik / Krankheitsbild / Symptomatik / Sonstige Therapie -
Dr. Thomas Weiss Praxisklinik
Beschreibung:
Die Praxisklinik besteht aus einer medizinischen, einer psychotherapeutischen und einer physiotherapeutischen Praxis mit Ärzten, Psychologen, Physiotherapeuten, Masseurinnen, Krankenschwestern, Arzthelferinnen, MTAs und Studienmitarbeiterinnen. Wir befinden uns im Herzen von Mannheim in der Fußgängerzone, genannt "Planken". Unsere Behandlungsschwerpunkte sind eine Reihe von Krankheitsbildern, deren Therapie mit besonderen Herausforderungen verknüpft ist. Sie gelten als schwer zu behandeln. Tatsächlich sind Medikamente alleine bei diesen Erkrankungen meist nicht ausreichend. Hilfreich sind dagegen umfassende Behandlungsprogramme, sog. multimodale Therapien. Oft ist es sinnvoll, diese Behandlungsprogramme als Intensivtherapie durchzuführen.Themengebiete:
Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Diagnostik / Forschung / Fort- und Weiterbildung / Krankheitsbild / Symptomatik / Sonstige Therapie -
Dravet-Syndrom e.V.
Beschreibung:
Wir sind eine Selbsthilfegruppe betroffener Eltern, die diesen Verein im Januar 2012 gegründet haben. Vorrangig stehen wir Eltern und Betroffenen, aber auch allen Interessierten zur Verfügung. Alle Informationen auf unserer Homepage sollen Ihnen einen Überblick über die seltene Epilepsieerkrankung Dravet-Syndrom oder SMEI (severe myoclonic epilepsy of infancy) geben. Wir sind stets bemüht, die Inhalte auf aktuellem Stand zu halten. Sollten Ihnen dennoch Ungereimtheiten auffallen, wären wir sehr an einer Rückmeldung interessiert. Unter Kontakte können Sie uns jederzeit eine E-Mail senden. Sie möchten noch mehr über das Dravet-Syndrom erfahren (z.B. über aktuelle Studien) oder suchen den Kontakt zu anderen Betroffenen? Dann werden Sie Mitglied und Sie erhalten Zugang zum Log-in-Bereich. Das Anmeldeformular finden Sie unter dem Menüpunkt Mitgliedschaft.Themengebiete:
Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Austausch mit anderen Betroffenen / Diagnostik / Forschung / Hilfe zur Selbsthilfe / Krankheitsbild / Symptomatik / Sonstige Therapie -
DRK-Landesverband Schleswig-Holstein e.V. - Norddeutsches Epilepsienetz
Beschreibung:
Betreuung und Therapie von Epilepsiepatienten stellen eine große Herausforderung für das Gesundheitswesen, aber auch für die Betroffenen und Ihre Angehörigen, dar. Der Aufgabe, diese Herausforderungen in einem Versorgungsmodell zu meistern, haben sich die folgenden Projektpartner gestellt: das Norddeutsche Epilepsiezentrum für Kinder und Jugendliche in Raisdorf, das Universitätsklinikum Schleswig-Holstein in Kiel, niedergelassene Ärzte, das pharmazeutische Unternehmen Desitin Arzneimittel GmbH aus Hamburg, die TK Schleswig-Holstein, die BARMER GEK Schleswig-Holstein, die HEK Hanseatische Krankenkasse und die Knappschaft Bahn See aus Hamburg sowie die GSB Gesundheitssystemberatung GmbH, ebenfalls aus Hamburg.Themengebiete:
Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Hilfe zur Selbsthilfe / Krankheitsbild / Symptomatik / Sonstige Therapie / Von Ärzten für Ärzte -
DRN-Eye Deutsches Netzwerk für Seltene Augenerkrankungen
Beschreibung:
Es handelt sich um ein deutsches Refenznetzwerk für Seltene Augenerkrankungen.
Deutsche Referenznetzwerke, kurz DRN, sind nationale Referenznetzwerke für Seltene Erkrankungen, die sich in Anlehnung an die Europäischen Referenznetzwerke (ERN) gebildet haben. Die DRN stehen in einem engen Austausch mit den ERN und haben eine Schnittstellenfunktion.
Themengebiete:
Diagnostik / Forschung / Von Ärzten für Ärzte -
dsai e.V.
Beschreibung:
Die dsai setzt sich ein für ... - die frühzeitige Diagnose - eine angemessene Therapie - Aufklärung in der Öffentlichkeit - Betroffene und Angehörige
Themengebiete:
Austausch mit anderen Betroffenen / Persönliche Beratungsangebote / Diagnostik / Krankheitsbild / Symptomatik / Therapieleitlinien / Fort- und Weiterbildung -
DSAKU - Deutschsprachige Selbsthilfegruppe für Alkaptonurie e.V.
Beschreibung:
Die DSAKU (Deutschsprachige Selbsthilfegruppe für Alkaptonurie e.V.) wurde am 18.02.2012 in Gochsheim bei Schweinfurt gegründet. Seit 21.6.2012 ist die DSAKU auch im Amtsgericht Schweinfurt als eingetragener Verein registriert. Die DSAKU hat u. a. folgende Aufgaben: - Frühere Diagnose, bessere medizinische Versorgung und Therapie durch Informationen über Alkaptonurie - Kontaktpflege mit anderen AKU-Patienten => Aufhebung der oft gefühlten Isolation und Einsamkeit der Betroffenen - Hilfe zur Selbsthilfe => Hilfestellungen für AKU-Patienten aller Altersgruppen in allen Lebenslagen und Lebenssituationen - Hilfestellung in Rechtsfragen aufgrund der Zusammenarbeit mit der deutschen Rheumaliga
Themengebiete:
Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Austausch mit anderen Betroffenen / Diagnostik / Forschung / Hilfe zur Selbsthilfe / Kinderwunsch / Familienplanung / Krankheitsbild / Symptomatik / Persönliche Beratungsangebote / Sonstige Therapie / Sozial- und leistungsrechtliche Fragen -
DVMB - Deutsche Vereinigung Morbus Bechterew e.V.
Beschreibung:
Die Deutsche Vereinigung Morbus Bechterew e.V. ist das Netzwerk zur Selbsthilfe für Patienten, die an Morbus Bechterew oder verwandten entzündlichen Wirbelsäulenerkrankungen leiden. Auch Angehörige, Freunde und alle, die sich für diese Patienten einsetzen, finden in unserem Netzwerk die nötigen Hilfen bei der Alltags- und Krankheitsbewältigung. Die DVMB verfügt inzwischen über mehr als 30 Jahre Erfahrung in der Vertretung der Interessen dieser Patientengruppe. Sie ist daher Ihr kompetenter Ansprechpartner für neueste Informationen zum Thema Morbus Bechterew und bei allen Problemen, die in Folge der Erkrankung auftreten könnten.Themengebiete:
Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Austausch mit anderen Betroffenen / Diagnostik / Hilfe zur Selbsthilfe / Kinderwunsch / Familienplanung / Krankheitsbild / Symptomatik / Persönliche Beratungsangebote / Sonstige Therapie -
DZFT - Deutsches Zentrum für Fetalchirurgie & minimal-invasive Therapie
Beschreibung:
In enger Zusammenarbeit mit Kollegen der Pränatalmedizin, Geburtshilfe und anderen Disziplinen am UKGM haben wir es uns zur Aufgabe gemacht, Eltern umfassend zu informieren und dafür zu sorgen, dass ihre erkrankten ungeborenen Kindern die bestmöglichen Voraussetzungen für ihren Start ins Leben erhalten. Dazu beraten wir Sie auch gerne nur und vermitteln auf Wunsch den Kontakt zu Eltern anderer ehemaliger kleiner Patienten.Themengebiete:
Persönliche Beratungsangebote / Forschung / Kinderwunsch / Familienplanung / Krankheitsbild / Symptomatik / Sonstige Therapie -
EB-Haus Austria
Beschreibung:
Das EB-Haus Austria - eröffnet im November 2005 - befindet sich im Areal des Salzburger Universitätsklinikums in enger Anbindung an die Universitätsklinik für Dermatologie. Es ist erste Anlaufstelle für Menschen, die unter der derzeit noch nicht heilbaren, folgenschweren Hauterkrankung Epidermolysis bullosa (EB) leiden.Themengebiete:
Austausch mit anderen Betroffenen / Persönliche Beratungsangebote / Forschung / Kinderwunsch / Familienplanung / Krankheitsbild / Symptomatik -
ecorn-cf - Expertenrat Mukoviszidose
Beschreibung:
Hauptziel von ECORN-CF ist es, Patienten, Ärzten und allen anderen, die an der Behandlung von Mukoviszidose-Patienten beteiligt sind, einfach und schnell Zugang zu Expertenwissen und -rat zu ermöglichen.Themengebiete:
Krankheitsbild / Symptomatik / Persönliche Beratungsangebote / Psychosoziale Beratung / Sozial- und leistungsrechtliche Fragen / Von Ärzten für Ärzte -
Eesom - Ihr Gesundheitsportal
Beschreibung:
Diese Website hat das Ziel, Sie über Krankheiten und deren Ursachen, Symptome, Diagnose und Therapie zu informieren und aufzuklären. Dies soll die existierende Arzt-Patienten-Beziehung unterstützen, aber keinesfalls ersetzen. Sie finden bei uns mehr als 500 Texte zu medizinischen Themen. Sämtliche werden ausschliesslich von Ärzten verfasst und entsprechend somit den neusten Erkenntnissen der Wissenschaft. Neu informieren wir Sie in unserem eesom-Magazin über verschiedene Fragen und Aspekte rund um das Thema Gesundheit.Themengebiete:
Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Diagnostik / Krankheitsbild / Symptomatik / Sonstige Therapie -
Ehlers-Danlos-Selbsthilfe e.V.
Beschreibung:
Ihr Bundesweit tätiger Selbsthilfe Verein für Menschen mit dem Ehlers-Danlos-, sowie dem Hypermobilitätssyndrom.Themengebiete:
Diagnostik / Krankheitsbild / Symptomatik -
ELA Deutschland e. V.
Beschreibung:
Leukodystrophien sind eine Gruppe seltener, schwerer, genetisch bedingter Krankheiten. Der fortschreitende Abbau der nervenumhüllenden Schicht des Zentralnervensystems (Myelin) zerstört unaufhaltsam gesunde Lebensjahre und führt zum Verlust der Lebensqualität bei Kindern und Erwachsenen. Bis heute nur begrenzt therapierbar, ist der Krankheitsverlauf in jungem Alter rasch dramatisch. Viele Familien verlieren frühzeitig und leidvoll geliebte Kinder. Patienten wie Familien brauchen direkte Unterstützung auf ihrem schweren Weg. Internationale Forschung zur Wiederherstellung des Myelins ist dringend erforderlich. ELA Deutschland e.V. steht seinen Mitgliedern helfend zur Seite unter dem Motto "Betroffenen Helfen - Forschung fördern". Für diese Aufgaben benötigt unser Verein neben den Mitgliedsbeiträgen Finanzmittel aus der Öffentlichkeit. Machen Sie uns Seltene bekannt durch Ihren Einsatz!Themengebiete:
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ELA Schweiz (Europäische Vereinigung gegen Leukodystrophien)
Beschreibung:
Der Europäische Leukodystrophie-Verein (ELA) ist ein Verein motivierter und informierter Patienten und ihrer Eltern. Gemeinsam übernehmen sie die Vereinsaufgaben und kämpfen gegen Leukodystrophien. ELA Schweiz wurde im Jahr 2000 gegründet. Es handelt sich um eine nationale Vereinigung, die von den Eltern von Leukodystrophie-Patienten geführt wird. Die Leukodystrophien sind eine Gruppe genetisch bedingter Krankheiten, die das Myelin (Schicht, die die Nervenzellen umgibt) des Zentralnervensystems beeinträchtigen. Der Vereinssitz von ELA Schweiz liegt in Tavannes (Kanton Bern). ELA Schweiz dient als Verbindungsglied zwischen allen von den Leukodystrophien betroffenen Personen und als ein solidarisches Netzwerk für deren Familien. Der Verein ist auch Teil eines internationalen Informations- und Forschungsnetzwerks und pflegt einen konstruktiven und regelmäßigen Austausch mit Partnerorganisationen auf der ganzen Welt.
Themengebiete:
Austausch mit anderen Betroffenen / Forschung / Fort- und Weiterbildung / Hilfe zur Selbsthilfe / Krankheitsbild / Symptomatik -
Eltern kleinwüchsiger Kinder Süddeutschland
Beschreibung:
Wir sind eine unabhängige Selbsthilfegruppe von Familien mit kleinwüchsigen Kindern / Jugendlichen / Erwachsenen aller Altersstufen Treffen finden 2 x jährlich in Pappenheim im Altmühltal / Mittelfranken stattThemengebiete:
Austausch mit anderen Betroffenen / Persönliche Beratungsangebote / Krankheitsbild / Symptomatik / Hilfe zur Selbsthilfe -
Eltern mit Kindern/Jugendlichen mit Hypophyseninsuffizienz
Beschreibung:
Die Seite richtet sich an Eltern mit Kindern/Jugendlichen mit Hypophyseninsuffzienz (mind. 2 betroffene Hormonachsen).
Als deutschlandweite Selbsthilfegruppe unterstützen wir Familien bei allen Fragen und Themen, die im Zusammenhang mit der Erkrankung bestehen.Themengebiete:
Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Austausch mit anderen Betroffenen / Hilfe zur Selbsthilfe / Krankheitsbild / Symptomatik / Persönliche Beratungsangebote -
Elterninitiative Apert Syndrom und verwandte Fehlbildungen e.V.
Beschreibung:
Im April 1991 wurde von fünf betroffenen Familien die Elterninitiative Apert-Syndrom e.V. in Deutschland gegründet. In erster Zeit wurden hauptsächlich Eltern mit Apert-Syndrom Kindern betreut. Der Sinn und Zweck ist es, die im Zusammenhang mit den kraniofazialen Fehlbildungen auftretende Problematik zu behandeln. Deshalb haben auch Betroffene hinsichtlich der bereits erwähnten Syndrome oder anderer kraniofazialen Fehlbildungen die Möglichkeit des Beitritts zur Elterninitiative.Themengebiete:
Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Austausch mit anderen Betroffenen / Diagnostik / Krankheitsbild / Symptomatik / Sonstige Therapie / Fort- und Weiterbildung -
EMAH
Beschreibung:
Die EMAH Stiftung Karla Völlm ist die Nachfolgeorganisation der Fördergemeinschaft Zentrum für angeborene Herzfehler Universitätsklinikum Münster e.V. Die EMAH Stiftung Karla Völlm hat sich bereits 2003 zum Ziel gesetzt, an der Universitätsklinik Münster ein Zentrum für Erwachsene mit angeborenen Herzfehlern zu errichten. In Deutschland gibt es ca. 400.000 Erwachsene mit angeborenen Herzfehlern, die ein Leben lang chronisch krank und immer auf der Suche nach kompetenter ärztlicher Behandlung sind. Fast alle Patienten erreichen heute das Erwachsenenalter, dank der ausgezeichneten kinderherzchirurgischen Korrekturen. Wir wollen helfen, diesen Patienten einen Ärztemarathon zu ersparen.Themengebiete:
Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Diagnostik / Krankheitsbild / Symptomatik / Sonstige Therapie -
End- und Dickdarm-Zentrum Essen
Beschreibung:
Das End- und Dickdarm-Zentrum Essen ist eine proktologische Schwerpunktpraxis, in der ausschließlich Erkrankungen im Bereich des Dick- und Enddarmes, wie unklare Bauchschmerzen, Verdauungsstörungen sowie Hämorrhoidalbeschwerden, Analfissuren, Analfisteln behandelt werden. Weiterer Schwerpunkt ist die Diagnostik und Therapie von Veränderungen des Dickdarmes, wie Polypen und Darmtumoren. Die Praxis ist anerkanntes Kompetenzzentrum für Koloproktologie des Berufsverbandes der Coloproktologen Deutschlands (BCD) und Mitglied des Prosper-Netzes Essen-Mülheim. Auf den folgenden Seiten stellen wir Ihnen unsere Praxis vor und geben Ihnen einige Informationen zu den Untersuchungsmethoden und häufigen Krankheitsbildern.Themengebiete:
Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Fort- und Weiterbildung / Krankheitsbild / Symptomatik